EP.21 - Expérimenter la maladie chronique par la lecture — avec Charlotte Razon

Épisode de Le Book’Ink Club par INK · 30 septembre 2026 · 1 h 07 min

Des années d’attente, de consultations, de doutes… et parfois le sentiment de ne pas être cru·e.

📊 50 % des personnes atteintes d’une maladie rare n’ont pas de diagnostic précis. Et 75 % des malades sont des enfants.

Pour 1 personne sur 4, il faut attendre 4 ans avant que le diagnostic soit envisagé. Et pour 1 personne sur 4, le délai diagnostique dépasse 5 ans.*

🤔 Mais alors, comment sensibiliser le grand public à l’errance médicale et au handicap invisible ?

🎙️ Dans ce nouvel épisode, Charlotte Razon  nous explique comment à travers sa duologie elle a ouvert  une fenêtre sur ces sujets.

💬 Au micro, elle nous raconte comment elle construit ses histoires en tant qu’autrice « architecte », les choix d’écriture et de construction qu’elle a faits pour que sa duologie puisse s’adresser aussi bien aux ados qu’aux adultes et surtout comment elle a imaginé cette expérience de lecture.

Sa saga est nourrie par ses expériences dans le jeu vidéo et sa formation initiale au scénario, avec une ambition particulière : ne pas seulement raconter, mais faire expérimenter la maladie chronique.

📖 Cet épisode s’appuie sur The Making of Ellie, que nous avons lu ce mois-ci au Book’Ink Club.

🎧 Un épisode pour parler de maladie chronique, d’errance diagnostique et de handicap invisible, mais aussi pour questionner le pouvoir de la fiction : peut-on mieux comprendre ce que vit l’autre en l’expérimentant à travers une histoire ?

*Source : conférence IRDiRC, Paris, février 2017, chiffres repris dans le PNMR3.

✨ Retrouver Charlotte Razon : https://www.instagram.com/charlieecrit/

📖 Ses recommandations pour le Book’Ink Club :

The Studio, Seth Rogen, Evan Goldberg, Peter Huyck, Alex Gregory et Frida Perez, série TV, Apple TV+, 2025.

Episodes, David Crane et Jeffrey Klarik,  BBC TWO, 2011–2017.

L’Assassin royal, Robin Hobb, série de romans, 1995–1997.

La Dragonne et le Drôle, Damien Galisson, ill. Tom Aureille, Sarbacane, 2022.

📅 Rendez-vous le mois prochain pour découvrir une nouvelle lecture !

💬 Rejoignez notre salon ⁠Discord⁠ pour discuter de la lecture à votre rythme.

------------------

CRÉDITS :

Écriture, réalisation, narration, illustration : Cyrielle DUBOIS, 2025.

Musique : Afrobeat Café Cozy Ambiance - ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ Novifi⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ from⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ Pixabay⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠

Effet sonore : DewyProductions2022 from⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ Pixabay⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠

Effet sonore : Typewriter Typing - freesound_community from⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Pixabay⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠

© Tous droits réservés

📱Suis-moi sur Instagram : ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠https://www.instagram.com/ink_douleur/⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠

💌 Une question ? Un mot doux ? : ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠[email protected]⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠

Autres épisodes de « Le Book’Ink Club »

À propos du podcast

Le Book'Ink Club est un club de lecture d'un nouveau genre, animé par Cyrielle Dubois (@ink_douleur). Chaque mois, une lecture commune est suivie d’un épisode de podcast avec l’auteur(e). Ce podcast crée un pont entre littérature, santé et société. Il offre des perspectives variées et des…

Le Book’Ink Club

Épisodes similaires

Tous les épisodes de Le Book’Ink Club · Plus de podcasts Culture