L’interview #53 • Pietro, endurer l'épuisement permanent

Épisode de Les Invisibles par Tamara Pellegrini et Fernand Coloos · 16 décembre 2025 · 58 min

Au travers d’une fatigue et d’un épuisement incommensurable, Pietro vit avec le paradoxe cruel de la maladie chronique et du handicap invisible : être privé de tant de choses, sans que rien ne paraisse à l’extérieur.

Le corps de Pietro, c’est comme un vieux téléphone que l’on branche à une prise 🔌 toute la nuit… et qui ne se recharge jamais vraiment. Après l’envoi de trois messages, il finit par s’éteindre 📱, tant cela lui a coûté en énergie.

L’Encéphalomyélite Myalgique, appelée à tort « syndrome de fatigue chronique », abrégée , EM/SFC, vole toute sensation de repos. L’épuisement dirige toute la vie, et chaque matin recommence avec la sensation douloureuse d’être déjà vaincu•e 😔.

Comment se mobiliser, comment créer un changement profond de paradigme de vie quand un diagnostic, une écoute ou une prise en charge adaptée sont quasiment inexistants… et que l’énergie n’existe plus ?

Dans un monde où l’on est peu attentif•ves aux « signaux faibles » qui se manifestent chez les patient•es, c’est parfois peine perdue 🌫️.

Certaines personnes finissent par ne plus voir la lumière… et mourir dans la plus grande Invisibilité 🕯️.

Avec Pietro, on a la chance - rare - de pouvoir parler. Témoigner. Alors on a choisi de militer ✊.

Que fait-on de ce privilège ?

Comment l’utilise-t-on pour rendre visibles celles et ceux qui le sont encore moins que nous ?

« Un maillon invisible n’est pas une pièce défectueuse, mais une partie essentielle du tout. »

Pietro nous invite à repenser des sociétés où les plus fragilisé•es retrouvent enfin la place qui leur revient 🤍.

Retrouve vite l'AFEMISE (Association Française de l'Encéphalomyélite Myalgique et des Intolérances Systémiques à l'Effort) initiée par Pietro : https://afemise.com/

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