Rare et je vis avec
par Handicap.fr · Actualités · 11 épisodes
Cutis laxa, ostéogénèse imparfaite, dysplasie craniométaphisaire… Toutes ces maladies au nom scientifique imprononçable ont un point commun : leur rareté. Souvent entourées de mystères et d’origine génétique, elles bouleversent la vie de ceux qui en sont atteints, parce qu’elles défigurent, provoquent malformations, excroissances, fragilisent le corps, les os, altèrent l’esprit... Derrière ces symptômes que la science ne cesse d’étudier, se cachent des visages, des parcours de vie hors normes, que nous avons décidé de mettre en lumière. Bienvenue sur le podcast "Rare et je vis avec", une création originale signée Handicap.fr et présentée par Clotilde Costil et Cassandre Rogeret.
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Épisodes
- Dr Antoine Faix, sur le syndrome de l'excitation génitale permanente
10 février 2023 · 22 min
Orgasme ne rime pas toujours avec plaisir. Les patientes atteintes du syndrome de l’excitation génitale permanente le savent mieux que quiconque. Le Dr Antoine Faix, andrologue,… - Cécile, atteinte de cutis laxa : "J'ai une peau ridée, qui me donne l'aspect d'une personne âgée "
19 décembre 2022 · 31 min
Cécile Boiteux-Gueye est atteinte de cutis laxa, une affection des fibres élastiques du corps extrêmement rare qui la vieillit prématurément. Elle en parle sans tabou dans le 9e… - Justine, syndrome de Cloves : "On compare trop souvent ma maladie à Elephant Man"
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5 décembre 2022 · 21 min
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28 novembre 2022 · 25 min
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21 novembre 2022 · 18 min
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14 novembre 2022 · 21 min
Camille Szostek a grandi avec des douleurs en continu. La faute à une dysplasie craniométaphysaire qui provoque une hypercroissance des os. Elle nous l’explique dans le 4e… - Caroline, atteinte de la maladie de Wilson : "Avec mes tremblements, toute ma vie s'est arrêtée"
7 novembre 2022 · 35 min
Caroline Roatta, 30 ans, était en pleine ascension personnelle, lorsque la maladie de Wilson, cousine de Parkinson, s’est déclarée. Une histoire à écouter dans le 3e épisode de «… - Lucile, atteinte de bromidrose : "Autour de moi, il y a comme une réaction chimique, un halo"
31 octobre 2022 · 34 min
Non, la mauvaise odeur corporelle n’est pas qu’une question d’hygiène. Lucile est atteinte de bromidrose, un dérivé la triméthylaminurie, aussi appelée « syndrome de l’odeur de… - Sylvie, atteinte de Pachyonychia congenita : "Je me déplace à genoux pour soulager la douleur"
24 octobre 2022 · 25 min
Diagnostiquée à 22 ans d’un Pachyonychia congenita, une maladie dermatologique rare, Sylvie Potier peine à marcher, tant ses pieds lui font mal. Son témoignage est à découvrir… - Bande-annonce
19 octobre 2022 · 1 min
Cutis laxa, ostéogénèse imparfaite, dysplasie craniométaphisaire… Toutes ces maladies au nom scientifique imprononçable ont un point commun : leur rareté. Souvent entourées de…
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Questions fréquentes
De quoi parle le podcast « Rare et je vis avec » ?
Cutis laxa, ostéogénèse imparfaite, dysplasie craniométaphisaire… Toutes ces maladies au nom scientifique imprononçable ont un point commun : leur rareté. Souvent entourées de mystères et d’origine génétique, elles bouleversent la vie de ceux qui en sont atteints, parce qu’elles défigurent, provoquent malformations, excroissances, fragilisent le corps, les os, altèrent l’esprit... Derrière ces symptômes que la science ne cesse d’étudier, se cachent des visages, des parcours de vie hors normes,…
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Le dernier épisode « Dr Antoine Faix, sur le syndrome de l'excitation génitale permanente » est sorti le 10 février 2023.
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