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Épisode de Rare et je vis avec par Handicap.fr · 19 octobre 2022 · 1 min

Cutis laxa, ostéogénèse imparfaite, dysplasie craniométaphisaire… Toutes ces maladies au nom scientifique imprononçable ont un point commun : leur rareté. Souvent entourées de mystères et d’origine génétique, elles bouleversent la vie de ceux qui en sont atteints, parce qu’elles défigurent, provoquent malformations, excroissances, fragilisent le corps, les os, altèrent l’esprit...

Derrière ces symptômes que la science ne cesse d’étudier, se cachent des visages, des parcours de vie hors normes, que nous avons décidé de mettre en lumière.  A quoi ressemble leur quotidien ? Quels obstacles doivent-ils surmonter ? Quel a été leur parcours médical ? « Rare et je vis avec » est la nouvelle série de podcasts originaux créée et produite par Handicap.fr.

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À propos du podcast

Cutis laxa, ostéogénèse imparfaite, dysplasie craniométaphisaire… Toutes ces maladies au nom scientifique imprononçable ont un point commun : leur rareté. Souvent entourées de mystères et d’origine génétique, elles bouleversent la vie de ceux qui en sont atteints, parce qu’elles défigurent,…

Rare et je vis avec

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