32 - Syndrome D'Ehlers Danlos - Mylène

Épisode de Un mot sur mes maux. De l'errance au diagnostic. par Yasmine Fleurot · 28 janvier 2025 · 49 min

Je reçois aujourd’hui Mylène qui souffre du syndrome d’Ehlers-Danlos. Après avoir eu un diagnostic de fibromyalgie, c’est en réalité un SED dont elle souffre. Nous avons abordé son parcours qui lui a permis d’avoir le bon diagnostic sur ces maux, mais aussi quelles étaient les démarches MDPH qu’elle a effectuées.

Nous avons déjà, dans certains épisodes, abordé cette thématique-là, mais cette fois-ci elle nous parle du refus qu’elle a essuyé et de la manière dont elle a pu y remédier en faisant appel de la décision.

J’espère que cela pourra aider beaucoup d’entre vous qui se sentent perdus, surtout face à un refus. Parfois, malgré le découragement que cela suscite, il faut persévérer pour avoir gain de cause et une reconnaissance à la hauteur du handicap dont on souffre.

Je vous souhaite une très bonne écoute

Vous pouvez suivre le podcast sur son compte Instagram : Un mot sur mes maux

Montage : Yasmine Fleurot

Mixage : Seb

Musique Oak Studio

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

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À propos du podcast

Dans le podcast « un mot sur mes maux, de l’errance au diagnostic » vous entendrez des témoignages de personnes ayant subi une errance médicale. Pour certains elle dura plusieurs années. Vous entendrez des témoignages aux allures souvent de combat qui sont remplis de forces, d’espoirs, de…

Un mot sur mes maux. De l'errance au diagnostic.

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