45 : SPOK Europe informer pour mieux vivre avec - EMELYNE HELUIN

Épisode de Girls in Paillettes – Témoignages de femmes inspirantes sur les routes de France - Parcours pro, joie et ambition par Charlotte Goubin · 14 août 2025 · 31 min

✨ Et si mieux informer, c’était déjà mieux vivre ?

Dans ce 45e épisode de Girls in Paillettes, je donne la parole à Emelyn, une jeune femme profondément engagée auprès de SPOK Europe, une association dédiée à l’accès à l’information pour les personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi (SPW).

À travers son parcours, Emelyn milite pour une meilleure reconnaissance de ce syndrome génétique rare, souvent mal compris, et pour un accompagnement plus humain, bienveillant et inclusif.

Son engagement illustre la puissance de la transmission et de la pédagogie : informer, c’est déjà agir, c’est permettre à chacun·e de comprendre, soutenir et inclure.

💫 Dans cet épisode :

Qu’est-ce que le syndrome de Prader-Willi et comment il impacte le quotidien,

Pourquoi l’information accessible et claire est essentielle pour les familles,

Les actions menées par SPOK Europe pour sensibiliser et soutenir,

Et comment l’engagement citoyen peut transformer le regard sur le handicap.

🌿 Ce que vous allez retenir :

Emelyn nous rappelle que l’information est un levier de dignité et d’inclusion.

Derrière chaque mot, chaque explication claire, il y a la possibilité de rendre la vie plus simple et plus juste pour ceux qui vivent avec un handicap.

Son témoignage est à la fois touchant et inspirant : une plongée dans un combat collectif porté par la douceur, la rigueur et l’humanité.

Un épisode qui redonne foi en la capacité de chacun·e à changer les choses à son échelle, avec du cœur, de la patience et de la conviction.

💬 Citation à retenir :

“Informer, c’est donner aux autres les moyens de mieux vivre.” – Emelyn

🌸 À propos d’Emelyn et de SPOK Europe

SPOK Europe est une association engagée pour rendre l’information accessible aux personnes concernées par le syndrome de Prader-Willi et leurs proches.

Son travail vise à mieux comprendre ce syndrome, à briser les tabous et à promouvoir une société plus inclusive.

🔗 Découvrir SPOK Europe

🎙️ Podcast : Girls in Paillettes, par Charlotte Goubin

Un espace de conversations sincères avec des femmes ambitieuses, engagées et lumineuses, qui œuvrent pour un monde plus juste et plus humain.

Des récits d’actions concrètes, d’espoir et d’impact social, pour toutes celles et ceux qui croient au pouvoir du collectif.

👉 Si vous aimez Ressentir, Bliss, Locomotives, Romanifeste, In Power ou Bold Voices, vous allez adorer Girls in Paillettes.

🎚️ Montage & mixage : Pauline Filippelli

🎵 Musique : Martin Hoet

🌍 À propos du tournage

Cet épisode a été enregistré lors du Summer Tour 2024 de Girls in Paillettes :

un tour de France de deux mois à la rencontre de 40 femmes inspirantes, croisées sur la route dans leurs lieux de vie, de création et d’engagement.

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🎤 Chaque épisode, un récit authentique : parcours professionnels, moments de doute, réussites, et les élans qui poussent à avancer.

Mon objectif ? Donner la parole à celles et ceux qui osent, innovent, inspirent — et incarnent une nouvelle génération de récits puissants et lumineux.

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À propos du podcast

🎙️ Girls in Paillettes – Témoignages de celles et ceux qui ont la niaque, sur les routes de France Je suis Charlotte Goubin, fondatrice de Girls in Paillettes, un podcast qui donne la parole aux femmes et aux hommes ambitieux, créatifs et engagés — ceux qui osent, créent, se réinventent et font…

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