"Je n'avais pas l'aide et l'écoute que j'attendais" - Alexandra, la rétinite pigmentaire et le validisme du monde académique
Épisode de lanomalie : témoignages sur la maladie et le handicap par lanomalie · 23 octobre 2025 · 1 h 09 min
Comment réussir ses études avec un handicap visuel ? Quels aménagements universitaires sont nécessaires pour étudier avec une rétinite pigmentaire ?
Dans ce témoignage, Alexandra, étudiante dans la vingtaine, partage son parcours d'études supérieures avec un handicap visuel. Diagnostiquée dans l'enfance d'une rétinite pigmentaire, elle voit son quotidien impacté par cette maladie génétique des yeux.
La rétinite pigmentaire d'Alexandra affecte sa vision périphérique et nocturne : elle voit mal lorsque la lumière est faible et peine à distinguer les objets quand les contrastes sont insuffisants. Ces troubles visuels génèrent des besoins spécifiques pour étudier avec une déficience visuelle :
Mise à disposition d'agrandissements pour les supports de cours
Aménagements des examens universitaires avec tiers temps
Accompagnement par une AESH
D’éventuelles adaptations pédagogiques par le corps enseignant
Un environnement lumineux adapté en cours et examens
Ces aménagements universitaires n'ont pas toujours été accordés à Alexandra. Elle revient sur les difficultés administratives rencontrées, les refus et l'impact sur son parcours étudiant déficient visuel.
Ensemble, nous analysons les bonnes et mauvaises pratiques pour intégrer un étudiant handicap visuel, car Alexandra a également eu de belles expériences. Alexandra explique comment étudier avec un handicap visuel devient possible grâce à l'attention de ses proches et du personnel enseignant. Elle partage aussi ses conseils pour comment étudier avec une maladie des yeux et surmonter les obstacles administratifs.
Un témoignage utile pour :
Les étudiants en situation de handicap visuel
Les familles accompagnant un proche avec rétinite pigmentaire
Le personnel enseignant souhaitant mieux accompagner
Toute personne concernée par l'inclusion dans l'enseignement supérieur
💜 lanomalie est un podcast auto-produit, dont l’objectif est d’ouvrir de façon bienveillante la discussion sur la maladie et le handicap. Vous pouvez le suivre sur Instagram : @lanomalie.lepodcast
Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.
Autres épisodes de « lanomalie : témoignages sur la maladie et le handicap »
- "C'est incroyable d' utiliser mon propre vécu pour accompagner des gens" - Roxane, l'anxiété généralisée, les addictions et la pair-aidance 1 octobre 2026
- « Mon corps entier me faisait mal, et personne ne me prenait au sérieux » Jo, les douleurs chroniques et le trouble borderline (TPB) 11 septembre 2026
- « L'écriture a été un pilier pour moi. J'ai su que j'en ferais un spectacle » - Péroline et le cancer du sein 29 août 2026
- "J'adore vivre et quand je suis malade, j'ai l'impression de mourir un petit peu" - Claire, la migraine vestibulaire et le POTS 19 août 2026
- Comment se réinventer quand on n'était pas censée survivre ? Héloïse et le SCCOHT (cancer gynécologique) 14 août 2026
- "Être borderline, c'est être passager de ses émotions qui sont des montagnes russes." - Irvin, le trouble borderline (TPB) et le TDAH 9 août 2026
- " Il a vécu pendant vingt ans avec moi. Personne ne le connaissait" - Celeste et la schizophrénie paranoïde 20 juillet 2026
- "Mon neurologue n'arrivait pas à me dire que c'était une sclérose en plaques : cela a forgé mon rapport à la maladie" - Giulietta et la SEP 28 mai 2026
- 🇬🇧 "I'm not defined by depression. I can feel it but it's not all the time visible or obvious" - Roby and depression 15 mai 2026
- "Mon quotidien est hyper limité : chaque effort peut déclencher un crash" - Alicia, l'EM et l'inflammation cérébrale (encéphalite) 2 avril 2026
- Militantisme antivalidiste : petit manuel de résistance handi avec Arnaud 4 mars 2026
- "C'est pas facile quand on te dit que tu ne remarcheras pas et que tu peux oublier ton métier" - Sarah et la neurofibromatose de type 1 26 janvier 2026
- “Les soignants sont en attente d’expérience patient, notamment en ce qui concerne les maladies chroniques” - Julie et les maladies chronique 18 décembre 2025
- "Le TDAH, c’est pas juste des problèmes d’attention : ton cerveau n’est pas pareil que les autres" Damien, le TDAH et la cyclothymie 20 novembre 2025
- "Quand je dis que je suis malade, les gens pensent que c'est passager, que je peux guérir" Léa, les douleurs chronique et l'errance médicale 6 novembre 2025
À propos du podcast
Maladie chronique, handicap invisible ou visible, errance médicale, douleurs persistantes… Ces réalités touchent des millions de personnes, mais on en parle encore trop peu, trop mal, ou pas assez librement. J'ai créé lanomalie pour changer ça. Pourquoi ce nom ? Parce que lorsqu'on tombe…
Épisodes similaires
- 26 - Objectifs 2026 + actualités ortho – Entre deux séances par @ortho_sereine
- 🌿 FORÊT VIVANTE, FEUILLAGE PROFOND et ESPACE NATUREL — 1 H pour méditer et se recentrer – LA RELAXATION PAR LES SONS DE LA NATURE
- Médicaments périmés – Sport, Santé et Bien-être - Radio Mélodie
- Nouveauté en Neuromodulation: une nouvelle stimulation magnétique transcranienne ultrarapide – TechCareLab
- Victor dédie une chanson à son papa décédé – Libre antenne - Valérie Darmon
- #96-Non ! Nous ne sommes pas venues sur Terre pour sauver notre lignée ! – AMES
Tous les épisodes de lanomalie : témoignages sur la maladie et le handicap · Plus de podcasts Health Fitness