"C'est pas facile quand on te dit que tu ne remarcheras pas et que tu peux oublier ton métier" - Sarah et la neurofibromatose de type 1

Épisode de lanomalie : témoignages sur la maladie et le handicap par lanomalie · 26 janvier 2026 · 1 h 03 min

Neurofibromatose de type 1 : Sarah témoigne du harcèlement scolaire et des violences médicales

Sarah vit avec une neurofibromatose de type 1, une maladie génétique qui touche de nombreux aspects de sa santé. Cette pathologie affecte sa colonne vertébrale (qui s’arrondit), peut entraîner le développement de fibromes, fragilise ses os et s'accompagne de troubles cognitifs comme la dyspraxie, la dyslexie et la dysorthographie.

Malgré un environnement familial aimant et protecteur, Sarah a été confrontée à des violences répétées, tant dans le cadre scolaire que médical. Elle partage son histoire dans lanomalie pour faire entendre une réalité que vivent de nombreuses personnes en situation de handicap.

Le harcèlement scolaire : quand l'école devient un lieu d'insécurité

Pendant son enfance et son adolescence, Sarah a subi du harcèlement scolaire de la part d'autres élèves. Ces violences ont marqué son bien-être psychologique, mais ont également eu des conséquences directes sur sa santé physique. Un épisode particulièrement grave l'illustre : un dispositif médical fixé sur son dos a été arraché par une autre élève, obligeant Sarah à subir une intervention chirurgicale. Face à ces actes répétés, le personnel éducatif n'a pas apporté les réponses nécessaires pour protéger Sarah et faire cesser le harcèlement.

Violences médicales : quand le soin devient une épreuve

La neurofibromatose a entraîné de nombreuses hospitalisations dans la vie de Sarah. Ces séjours, qui auraient dû être des moments de prise en charge bienveillante, se sont souvent transformés en expériences difficiles. Sarah décrit des soins pratiqués sans les précautions nécessaires, des actes médicaux imposés sans recueillir son consentement, et des professionnels de santé qui ne lui ont pas donné les informations auxquelles elle avait droit. Ces violences médicales vécues dans des hôpitaux ont laissé des traces profondes dans son parcours de vie avec la maladie.

Les conséquences durables des violences

Aujourd'hui, Sarah porte encore les séquelles de ces violences. Le harcèlement scolaire et les maltraitances médicales ont affecté sa confiance en elle. Ces expériences ont également créé une méfiance envers le personnel médical, compliquant sa relation aux soins alors même que son état de santé nécessite un suivi régulier.

Retrouver le travail de Sarah

Sarah a publié deux livres : Pas impossible(s) et Ma Bataille.

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À propos du podcast

Maladie chronique, handicap invisible ou visible, errance médicale, douleurs persistantes… Ces réalités touchent des millions de personnes, mais on en parle encore trop peu, trop mal, ou pas assez librement. J'ai créé lanomalie pour changer ça. Pourquoi ce nom ? Parce que lorsqu'on tombe…

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