17. Trouble du spectre de l'hypermobilité / SAMA - Pauline

Épisode de Un mot sur mes maux. De l'errance au diagnostic. par Yasmine Fleurot · 26 mars 2024 · 43 min

Je reçois aujourd’hui Pauline qui a 33 ans et qui souffre d’un syndrome d’activation mastocytaire et d’un trouble du spectre de l’hypermobilité autrement appelé le HSD.

Dans le cas de pauline ce n’est pas un médecin qui lui dira que c’est psychologique mais plusieurs. Pauline a vraiment dû se faire confiance et persévérer pour être enfin entendu et surtout cru.

Je me demande pourquoi face à des plaintes multiples souvent la première pensée est qu’il s’agit soit de mensonges, soit d’un trouble psychologique.

Pourquoi ses possibilités sont très souvent envisagées en première intention ? Les conséquences sont bien plus délétères que de faire des recherches et éliminer des diagnostics et qu’en fin de compte la personne soit hypocondriaque par exemple. Et si le patient ment, cela ne voudrait-il pas dire quelque chose malgré tout sur sa santé mentale ? Un appel à l’aide par exemple.

Ne pourrait-on pas imaginer que le patient et le médecin puisse être dans une relation de confiance et avancer main dans la main. Je sais que ces médecins-là existent mais il reste encore trop souvent ceux qui ne l’entendent pas de cette oreille.

J’ai beaucoup aimé entendre pauline nous déculpabiliser sur la manière de vivre la maladie chronique. Elle propose de nombreuses solutions qui l’aide sans jamais dire que c’est la solution pour tous.

Son mantra pourrait être de s’écouter et de ne plus écouter les autres.

Qu’il est difficile de se faire passer en priorité mais ne devons-nous pas prendre soin de nous pour pouvoir le faire pour les autres sans que cela soit à notre détriment. Je trouve que le parallèle avec le masque à oxygène en avion est signifiant pour illustrer ces propos. Si vous ne mettez pas votre masque en premier vous serez inconscient avant de pouvoir le mettre à quelqu’un d’autre.

Je vous invite à prendre soin de vous et je vous souhaite une très belle écoute

Vous pouvez suivre le podcast sur son compte Instagram : Un mot sur mes maux

Montage : Yasmine Fleurot

Mixage : Seb

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

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À propos du podcast

Dans le podcast « un mot sur mes maux, de l’errance au diagnostic » vous entendrez des témoignages de personnes ayant subi une errance médicale. Pour certains elle dura plusieurs années. Vous entendrez des témoignages aux allures souvent de combat qui sont remplis de forces, d’espoirs, de…

Un mot sur mes maux. De l'errance au diagnostic.

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