18 - Spondylarthrite et Algie vasculaire de la face - Caroline

Épisode de Un mot sur mes maux. De l'errance au diagnostic. par Yasmine Fleurot · 9 avril 2024 · 1 h 33 min

Aujourd'hui je reçois Caroline qui a 47 ans et qui souffre d'une spondylarthrite ankylosante et d'algie vasculaire de la face. Deux maladies avec deux errances médicales très longues avant de savoir enfin de quoi elle souffrait. La spondylarthrite ankylosante à tant de facettes que dans ce 3ème épisode consacré à celle-ci vous entendrez encore un autre parcours avec d'autres symptômes.

Le témoignage de Caroline m'a profondément touchée et émue tant son parcours fut une épreuve. Deux pathologies qui sont extrêmement douloureuses. L'algie vasculaire de la face est appelée la maladie du suicide tant l'intensité des douleurs est violente. Vivre avec des douleurs chroniques est déjà un combat de chaque instant mais lorsque j'entends toute la culpabilité de Caroline sur le fait d'être malade vraiment cela me rend triste et en colère. En colère car il a suffi d’une phrase prononcée par un médecin pour que Caroline bascule et se sente responsable de sa pathologie et de ses douleurs. J'aimerais que la honte change de camps une bonne fois pour toute.

Je voudrais te dire Caroline que je suis admirative de ton parcours et de ta force. J'aimerais tant que s'autoriser à prendre soin de soi et à respecter ses limites ne soit plus vue dans notre société comme de la faiblesse. Osons parler de nos douleurs, de nos peurs et de notre tristesse quelle qu'elle soit. Nous avons le droit de nous exprimer et surtout d'être entendu.

Ce podcast est aussi là pour ça, libérer la parole, permettre à chacun de nous sentir moins seuls face à notre quotidien de malade et surtout nous soutenir.

Je vous souhaite une très bonne écoute.

Vous pouvez suivre le podcast sur son compte Instagram : Un mot sur mes maux

Montage : Yasmine Fleurot

Mixage : Seb

Musique Oak Studio

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

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À propos du podcast

Dans le podcast « un mot sur mes maux, de l’errance au diagnostic » vous entendrez des témoignages de personnes ayant subi une errance médicale. Pour certains elle dura plusieurs années. Vous entendrez des témoignages aux allures souvent de combat qui sont remplis de forces, d’espoirs, de…

Un mot sur mes maux. De l'errance au diagnostic.

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