Au cœur de l’encéphalomyélite myalgique : quand chaque geste coûte de l’énergie
Épisode de ÉTATS DAMES par Stéphanie Jary · 21 septembre 2026 · 2 h 58 min
À 27 ans, Laure raconte sa vie avec l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), après deux ans d’errance médicale. Un quotidien où travailler, sortir avec ses amis ou prendre le métro deviennent des efforts qu’il faut mesurer.
Au début, elle pense simplement avoir besoin de repos. Mais l’épuisement reste. Puis arrivent les essoufflements, les vertiges, les douleurs et le brouillard mental. Les examens se succèdent sans apporter de réponse. On lui parle de stress, tandis qu’elle sent son corps lui échapper.
Comment continuer à se faire confiance quand on ne se sent pas entendue ? Et que ressent-on lorsqu’un diagnostic vient enfin expliquer sa souffrance, tout en bouleversant l’avenir que l’on imaginait ?
Dans cet épisode d’États Dames, Laure se confie sur la peur, le doute, la colère et le soulagement qui ont traversé son parcours de santé. Elle raconte aussi la perte de spontanéité, les projets suspendus et la difficulté de demander de l’aide quand on a toujours voulu être autonome.
« Je fais le deuil de la personne que j’étais, mais je fais surtout le deuil de la personne que j’avais envie d’être. »
Au fil de son témoignage, elle évoque :
• L’errance médicale et les conséquences de ne pas se sentir crue.
• L’épuisement, le brouillard mental et les malaises post-effort.
• Le pacing et la gestion de son énergie au quotidien.
• Le handicap invisible et le décalage entre ce que les autres voient et ce qu’elle ressent.
• Le deuil de certaines capacités, le soutien de ses proches et la confiance qu’elle conserve en elle.
Un épisode pour écouter ce que la maladie change dans une vie, dans les liens aux autres et dans la façon de se projeter.
⚠️ Cet épisode aborde une souffrance psychologique importante et des idées suicidaires. Écoutez-le à votre rythme.
Laure partage son expérience personnelle et sa compréhension de son parcours. Ce témoignage ne constitue pas un avis médical.
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