Au cœur de la drépanocytose : vivre avec une maladie invisible

Épisode de ÉTATS DAMES par Stéphanie Jary · 22 septembre 2026 · 14 min

Comment grandir avec la drépanocytose et trouver sa place quand la maladie ne se voit pas ?

Mélissa connaît sa première crise à trois ans. À l’école, elle reste en classe pendant les récréations, ne participe pas aux activités sportives et se sent différente des autres enfants. Une solitude qui la marque profondément.

Dans cet épisode d’États Dames, elle raconte les crises douloureuses, la fatigue, les hospitalisations et les projets qu’il faut parfois interrompre. Elle confie aussi l’épuisement de devoir prouver une souffrance invisible, face aux personnes qui doutent ou pensent qu’elle en fait trop.

Au fil de son témoignage, Mélissa aborde :

• L’enfance et la scolarité avec la drépanocytose.

• La douleur, la peur des crises et le retour au quotidien après une hospitalisation.

• Les études, la vie professionnelle et les adaptations liées à la fatigue.

• Le regard des autres sur le handicap invisible.

• Le soutien entre patients, son expérience des transfusions et son engagement pour le don du sang.

La petite fille qui se demandait « pourquoi moi » a grandi. Aujourd’hui, Mélissa travaille dans la santé, s’engage comme patiente partenaire et évoque son travail avec des députés pour porter la voix des patients.

Elle partage son histoire pour faire connaître la drépanocytose et transmettre ce qu’elle aurait aimé entendre plus jeune : on peut avoir des projets, des rêves et une vie à construire avec la maladie.

🩵 Si ce témoignage vous touche, partagez-le pour aider d’autres personnes à se sentir moins seules.

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États Dames — Au cœur de votre santé est un podcast consacré aux parcours de santé physique et mentale des femmes, racontés à travers leurs vécus et leurs émotions.

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