Fibromyalgie à 11 ans : Alice, 23 ans, entre handicap invisible et jeune aidante

Épisode de Fréquence Parents – Vivre la parentalité avec un handicap par frequence parents · 23 octobre 2026 · 14 min

« À 11 ans, on me disait que c’étaient des douleurs de croissance. À l’école, on me traitait de simulatrice. »

Et si le plus difficile, avec un handicap invisible, était de devoir sans cesse prouver que l’on souffre ?

🎙️ Dans ce nouvel épisode de Fréquence Parents – Vivre la parentalité avec un handicap, nous recevons Alice, 23 ans, atteinte de fibromyalgie, une maladie chronique invalidante provoquant notamment des douleurs persistantes, une fatigue importante et des troubles du sommeil.

Ses premiers symptômes apparaissent à 11 ans. Pendant des années, ses douleurs sont minimisées et mises en doute.

À l’école, Alice est considérée comme une simulatrice. L’incompréhension de son handicap invisible contribue au harcèlement scolaire, à la perte de confiance et à une profonde souffrance psychologique.

Mais son histoire révèle une autre réalité : celle des enfants qui grandissent auprès d’un parent malade.

Son père vit lui aussi avec une fibromyalgie. Très jeune, Alice est confrontée à des inquiétudes et responsabilités qui interrogent la place des jeunes aidants. Elle raconte notamment avoir dû appeler les secours lorsque son père était en détresse respiratoire.

Dans cet épisode, nous abordons :

Fibromyalgie chez les jeunes : douleurs chroniques, fatigue et quotidien.

Errance médicale : symptômes minimisés et difficultés de diagnostic.

Handicap invisible à l’école : incompréhension et harcèlement scolaire.

Jeunes aidants et enfants de parents handicapés : responsabilités et charge émotionnelle.

Santé mentale : dépression, perte de confiance et manque d’écoute.

Droits et reconnaissance du handicap : MDPH, RQTH et aménagements professionnels.

Pair-aidance et engagement associatif : poser ses limites et agir pour l’inclusion.

Alice partage aussi son parcours vers le diagnostic, l’importance du soutien psychologique et un apprentissage essentiel : savoir dire non, reconnaître ses limites et prendre soin de soi sans culpabiliser.

Car derrière un parent handicapé, il y a parfois un enfant qui apprend très tôt à aider. Et derrière cet enfant, des besoins qui méritent d’être reconnus.

Cet épisode invite à changer de regard sur la fibromyalgie, le handicap invisible, la parentalité avec une maladie chronique et l’accompagnement des familles.

🎧 Écoutez l’intégralité de ce témoignage.

Parents, jeunes aidants, personnes vivant avec une maladie chronique, enseignants ou professionnels de santé : cette parole nous concerne tous.

❤️ Chaque écoute et chaque partage rendent visibles les parents handicapés, leurs enfants et les familles concernées.

À propos du podcast

Fréquence Parents – Vivre la parentalité avec un handicap donne la parole aux personnes concernées par le handicap visible ou invisible et à leurs familles, pour une parentalité plus inclusive.

Un podcast porté par Actionvisible & Handicap, avec nos mécènes Azaé et Domaliance (groupe A2micile) et le soutien de la Région Auvergne-Rhône-Alpes.

🙏 Merci à notre parrain Sidney Govou, dont le soutien contribue à faire vivre ce projet.

Abonnez-vous et partagez cet épisode : aucune famille ne devrait rester invisible.

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

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À propos du podcast

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Fréquence Parents – Vivre la parentalité avec un handicap

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