"Et les enfants dans tout ça ?" - Maladie, handicap et parentalité

Épisode de lanomalie : témoignages sur la maladie et le handicap par lanomalie · 20 décembre 2024 · 46 min

Comment la maladie ou le handicap influencent-ils la relation entre un parent et son enfant ? Dans cet épisode, nous abordons un sujet sensible mais essentiel : les répercussions de la maladie et du handicap sur la dynamique familiale. Marie, qui est intervenue dans un précédent épisode pour parler de sa propre expérience avec la maladie de Lyme, revient cette fois pour approfondir l'impact de cette pathologie sur sa fille.

Au cœur de cet échange, Marie évoque les moments d'incompréhension et de dissonance qui ont émergé entre elle et sa fille lorsque la maladie de Lyme a bouleversé leur quotidien. Elle raconte notamment comment elles ont appris à ajuster leur communication et leurs attentes pour surmonter les défis liés à la maladie, au handicap et aux symptômes parfois invisibles qui l'accompagnent. Marie évoque notamment comment la lecture du livre "Ma maman a une maladie invisible mais moi je la vois!" de Tamara Pellegrini a contribué à ouvrir la communication sur le handicap invisible de Marie et à faire comprendre à Émeline qu'elles n'étaient pas les seules à vivre ces difficultés.

Marie évoque la façon dont la fille de Marie, Emaline, a dû faire preuve d’une grande autonomie bien plus tôt que ses pairs, en raison des contraintes imposées par l'invalidité de sa mère : elles ont mis en place une organisation qui leur est propre pour soulager Marie, sans pour autant sur-solliciter Emaline. Toutefois, Marie insiste sur le fait qu'Emaline reste une enfant, et elle veille à ce que le poids de la maladie et du handicap ne soit pas trop lourd à porter pour elle.

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