"La maladie m'emmène dans des endroits où je ne peux pas faire semblant" - Marie et la maladie de Lyme
Épisode de lanomalie : témoignages sur la maladie et le handicap par lanomalie · 13 décembre 2024 · 1 h 01 min
Comment concilier parentalité et une maladie chronique lorsque la fatigue chronique et les douleurs articulaires nous imposent un rythme au ralenti ? Dans cet épisode de lanomalie, Marie partage son quotidien avec une forme sévère de la maladie de Lyme, un handicap invisible qui affecte son énergie, sa mobilité et son bien-être mental.
Marie doit composer avec des troubles cognitifs, une douleur persistante et un système de soins qui ne reconnaît pas pleinement l’impact de cette infection bactérienne causée par Borrelia burgdorferi. Ses symptômes rendent difficile son rôle de mère et l’ont contrainte à arrêter de travailler, vivant avec le RSA faute de prise en charge adaptée.
Dans cet épisode, nous abordons :
🔹 Le parcours de diagnostic : Pourquoi identifier la maladie de Lyme reste un défi malgré les tests disponibles. En effet, malgré de nombreux examens médicaux, le diagnostic de la maladie de Lyme n'a toujours pas été officiellement posé
🔹 Les symptômes du Lyme chronique : migraines, douleurs et fatigue chronique.
🔹 L’impact sur la parentalité : comment gérer le quotidien avec un handicap invisible.
🔹 Le manque de reconnaissance médicale : pourquoi la maladie de Lyme n’est pas classée en Affection Longue Durée (ALD).
🔹 L’isolement et la précarité : compte tenu de la difficulté à poser un diagnostic, les maux de Marie ne sont toujours pas reconnus par la sécurité sociale, mettant Marie dans la précarité.
🔹 Les ressources et stratégies d’adaptation : comment Marie apprend à composer avec ses limites tout en restant présente pour sa fille.
Entre errance médicale, impact psychologique et recherche de solutions, Marie témoigne avec une sincérité qui m'a beaucoup touchée.
👉 La cagnotte pour soutenir Marie
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À propos du podcast
Maladie chronique, handicap invisible ou visible, errance médicale, douleurs persistantes… Ces réalités touchent des millions de personnes, mais on en parle encore trop peu, trop mal, ou pas assez librement. J'ai créé lanomalie pour changer ça. Pourquoi ce nom ? Parce que lorsqu'on tombe…
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