Au cœur du syndrome du grêle court : vivre au rythme des perfusions

Épisode de ÉTATS DAMES par Stéphanie Jary · 26 août 2026 · 21 min

🎙️ Au cœur du syndrome du grêle court : vivre au rythme des perfusions

Être perfusée jusqu’à 17 heures par jour. Organiser ses journées autour des soins. Dépendre d’une pompe et de la nutrition parentérale pour survivre. Et malgré tout, continuer à créer, aimer, avoir des projets et chercher ce qui fait vibrer.

Dans cet épisode d’États Dames, Marie raconte son quotidien avec le syndrome du grêle court et une vie profondément bouleversée par la maladie.

Après 19 opérations, elle vit aujourd’hui avec une stomie et seulement 20 centimètres d’intestin. Son corps n’étant plus autonome, la nutrition parentérale est devenue indispensable à sa survie.

Marie nous raconte cette relation profondément ambivalente avec sa perfusion : celle qui lui permet de vivre mais qui, en même temps, limite considérablement sa liberté. Quelques heures sans être perfusée peuvent alors devenir extraordinairement précieuses : nager, faire du yoga, sortir, peindre ou simplement profiter de ses proches.

Nous parlons aussi du rapport au corps après les opérations et les cicatrices, de la douleur, du handicap, des renoncements successifs, mais aussi de cette nécessité de se réinventer encore et encore lorsque la maladie gagne du terrain.

Et au cœur de son histoire, il y a la peinture et l’aquarelle, devenues pour Marie une véritable forme d’« auto-thérapie », mais surtout cette immense envie de ne pas organiser toute son existence autour de la survie.

Car Marie le dit avec des mots qui résument peut-être tout son témoignage :

« Rester en vie, c’est pas suffisant pour moi. J’ai envie que cette vie ait du goût. J’ai envie que cette vie, elle me fasse vibrer. »

💙 Un témoignage sur la maladie et le handicap, mais surtout sur la liberté, la résilience, la créativité et cette soif de vivre qui demeure malgré tout.

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