Maladie rare - Horizon SMA n°5 « De l'enfance à l'âge adulte : accompagner le mouvement et l’autonomie »

Épisode de RARE à l'écoute par Pyramidale Communication · 24 mars 2026 · 5 min

Invitée :

Dr Walther-Louvier, neuropédiatre au sein du service de neurologie pédiatrique du CHU de Montpellier, et responsable enfant et adulte du Centre de référence des neuromusculaires Atlantique Occitanie Caraïbe de Montpellier (AOC) sous l'égide de la filière Filnemus.

https://maladies-rares.chu-montpellier.fr/fr/les-centres/centre-de-reference-constitutif-des-maladies-neuromusculaires-atlantique-occitanie-caraibe-aoc

https://www.filnemus.fr/

1️⃣   Pourquoi participer au projet « Horizon SMA » ? [0’43 – 2’15]

✔️ Valoriser le centre, ses actions et son approche multidisciplinaire auprès des professionnels, patients et familles.

✔️ La revue met en avant l’importance de l’activité physique dans la prise en charge de la SMA et constitue un support d’information accessible à tous.

2️⃣   Quels aspects de votre collaboration lors de la création de la revue Horizon ont été particulièrement enrichissants ? [2’16 – 3’16]

✔️ La revue a permis à l’équipe de prendre du recul, de valoriser la multidisciplinarité et de souligner l’importance de chaque action tout au long du parcours de soins.

3️⃣   Dans quelle mesure d'autres filières de santé ou centres experts pourraient-ils collaborer avec RARE à l'écoute pour développer des revues Horizon et valoriser leurs initiatives ? [3’17 – 4’31]

✔️ La revue permet de réfléchir aux forces et axes d’amélioration de l’équipe.

✔️ Elle encourage à partager ses initiatives pour inspirer d’autres centres.

✔️ Le conseil : se lancer pour valoriser le travail de l’équipe et prendre du recul.

L’équipe :

Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute

Cyril Cassard – Journaliste/Animation

Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares :

- Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles.

- Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé.

- Des Lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations.

Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soins pour les patients atteints de maladies rares.

Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : www.rarealecoute.com

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À propos du podcast

À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur…

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