Maladie rare – Prise en charge de l’angiœdème héréditaire : point sur les nouvelles recommandations

Épisode de RARE à l'écoute par Pyramidale Communication · 24 juin 2026 · 7 min

3éme épisode / 5, de la série sur l’angiœdème héréditaire.

Episode 3 : Maladie rare – Prise en charge de l’angiœdème héréditaire : point sur les nouvelles recommandations

Invitée :

Dr Delphine Gobert, médecin interniste, praticien hospitalier au sein du service de médecine interne de l’hôpital Saint-Antoine à Paris, clinicienne au centre de référence constitutif des angiœdèmes à kinine (CREAK), et co-rédactrice du PNDS sur l’angiœdème héréditaire, réalisé sous l’égide et en partenariat avec la filière MaRIH.

https://www.aphp.fr/saint-antoine/service-de-medecine-interne

https://saintantoine.aphp.fr/centre-de-reference-constitutif-des-angiodemes-a-kinines-creak/

https://marih.fr/

1️⃣ Quels sont les enjeux de la prise en charge de l'angiœdème héréditaire ? [0’36 – 1’25]

✔️ Sécurité des patients : prévenir crises graves, notamment avec risque vital.

✔️ Autonomie : rendre le patient acteur de sa prise en charge.

✔️ Qualité de vie : limiter l’impact des crises au quotidien.

Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/langioedeme-hereditaire/

2️⃣ Quels spécialistes sont impliqués ? [1’26 – 2’09]

✔️ Spécialistes référents : médecins internistes et dermato-allergologues, notamment au sein de centres de référence maladies rares.

✔️ Parcours de soins : prise en charge coordonnée avec l’ensemble des professionnels de santé, dont le médecin traitant.

3️⃣ Quelle prise en charge proposer ? [2’10 -3’20]

✔️ Traitement des crises.

✔️ Prévention ponctuelle avant les situations à risque (chirurgie, gestes invasifs, facteurs déclenchants).

✔️ Prévention au long cours.

4️⃣ Quelles sont les principales évolutions du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) sur l’angiœdème héréditaire récemment actualisé ? [3’20 – 4’12]

✔️ Hiérarchisation des traitements avec une place renforcée de la prophylaxie au long cours.

5️⃣ Quel suivi proposer aux patients concernés ? [4’13 – 5’15]

✔️ Suivi annuel en centre expert.

✔️ Autonomie des patients : maîtrise et accès au traitement des crises.

✔️ Suivi administratif et prévention.

✔️ Adaptation du traitement : réévaluation.

6️⃣ Quel accompagnement proposer à la famille des patients touchés ? [5’16 – 6’14]

✔️ Proposer le dépistage aux apparentés (parents, fratrie, enfants).

✔️ Aider la famille à reconnaître les symptômes et à réagir.

✔️ Education thérapeutique et soutien psychologique si besoin.

L’équipe :

Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute

Cyril Cassard – Journaliste/Animation

Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares :

- Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles.

- Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé.

- Des Lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations.

Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares.

Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : www.rarealecoute.com

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À propos du podcast

À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur…

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