RARE à l'écoute
par Pyramidale Communication · Health Fitness
À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance.
Contenu : 🔍 "RARE à l'écoute" sensibilise les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares pour faciliter leur repérage et leur dépistage. 📚 Pour chaque maladie rare, quatre épisodes font intervenir des médecins experts, le dernier épisode est consacré à un témoignage de patient. 📊 Le podcast aborde des sujets tels que les dernières avancées de la recherche, les types de traitements disponibles et les défis quotidiens auxquels les patients et leurs familles sont confrontés.
Objectifs : 💡 Offrir un contenu pédagogique et accessible à tous. 🎯 Guider les auditeurs vers une meilleure compréhension des maladies rares, leurs symptômes et les options de prise en charge.
Format : 🎙️ Interviews de médecins spécialistes des maladies rares, chercheurs, et représentants d'associations de patients. 👥 Témoignages inspirants de personnes confrontées à des maladies rares.
Contact : 📧 Email : [email protected] 🌐 Site web : www.rarealecoute.com 📱
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RARE à l'écoute est là pour répondre à vos questions sur les maladies rares. Rejoignez-nous et ensemble, faisons entendre ces voix trop souvent oubliées.
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Épisodes
- Qu'appelle-t-on orbitopathie basedowienne ?
26 octobre 2026 · 13 min
1er épisode / 5, de la série sur l’orbitopathie basedowienne. Episode 1 : Maladie rare – Qu'appelle-t-on orbitopathie basedowienne ? Invitée : Dr Delphine Drui, endocrinologue,… - Maladie rare – Les difficultés du diagnostic de l'iPPSD
21 octobre 2026 · 10 min
2ème épisode / 2, de la série sur l’iPPSD. Episode 2 : Maladie rare – Les difficultés du diagnostic de l'iPPSD Invité : Dr Arnaud Molin, généticien au sein des services de… - Maladie rare – Malformations cardiaques congénitales complexes et troubles du neurodéveloppement
19 octobre 2026 · 10 min
3ème épisode / 3, de la série sur la filière Cardiogen. Episode 3 : Maladie rare – Malformations cardiaques congénitales complexes et troubles du neurodéveloppement Invités : Pr… - Maladie rare – Qu'appelle-t-on iPPSD ?
14 octobre 2026 · 11 min
1er épisode / 2, de la série sur l’iPPSD. Episode 1 : Maladie rare – Qu'appelle-t-on iPPSD ? Invitée : Dr Anne-Sophie Lambert, pédiatre au sein du service d’endocrinologie et… - Maladie rare – Cardiogénétique
12 octobre 2026 · 16 min
2ème épisode / 3, de la série sur la filière Cardiogen. Episode 2 : Maladie rare – Cardiogénétique Invités : Pr Philippe Charron, cardiologue, coordinateur du Centre de référence… - Maladie rare – Sport et Activité Physique Adaptée (APA)
5 octobre 2026 · 11 min
1er épisode / 3, de la série sur la filière Cardiogen. Episode 1 : Maladie rare – Sport et Activité Physique Adaptée (APA) Invité : Pr Frédéric Schnell, cardiologue, chef du… - Maladie rare – Prendre en charge une PIDC : organisation des soins et nouvelles approches
23 septembre 2026 · 12 min
3éme épisode / 3, de la série sur la PIDC. Episode 3 : Maladie rare – Prendre en charge une PIDC : organisation des soins et nouvelles approches Invité : Pr Léonard Féasson,… - Maladie rare – Diagnostiquer une PIDC : quels examens et quels défis aujourd’hui ?
16 septembre 2026 · 13 min
2éme épisode / 3, de la série sur la PIDC. Episode 2 : Maladie rare – Diagnostiquer une PIDC : quels examens et quels défis aujourd’hui ? Invité : Dr Guillaume Fargeot,… - Maladie rare – Présentation de la filière OSCAR
14 septembre 2026 · 9 min
Maladie rare – Présentation de la filière OSCAR Invitée : Pr Agnès Linglart, pédiatre, cheffe du service d’endocrinologie et diabète de l’enfant à l’hôpital Bicêtre Paris-Saclay,… - Maladie rare – Qu'appelle-t-on PIDC ?
9 septembre 2026 · 9 min
1er épisode / 3, de la série sur la PIDC. Episode 1 : Maladie rare – Qu'appelle-t-on PIDC ? Invité : Pr Laurent Magy, neurologue, professeur des universités, praticien… - Maladie rare – Vivre avec un angiœdème héréditaire
8 juillet 2026 · 8 min
5éme épisode / 5, de la série sur l’angiœdème héréditaire. Episode 5 : Maladie rare – Vivre avec un angiœdème héréditaire Invitée : Mme Marie Agnès Lallouette, secrétaire de… - Maladie rare - L’histoire de Lucien
1 juillet 2026 · 15 min
Dans cet épisode spécial de RARE à l'écoute, notre ambassadrice, le Dr Laure Geisler, donne la parole à Audrey, la maman de Lucien, un adolescent de 15 ans atteint du syndrome… - Maladie rare – Accompagner les patients atteints d’angiœdème héréditaire : focus sur l’éducation thérapeutique
1 juillet 2026 · 11 min
4éme épisode / 5, de la série sur l’angiœdème héréditaire. Episode 4 : Maladie rare – Accompagner les patients atteints d’angiœdème héréditaire : focus sur l’éducation… - Maladie rare - Horizon HypoPTH n°3 « HypoPTH : Coordonner, comprendre, prévenir »
29 juin 2026 · 8 min
Episode spécial : Maladie rare - Horizon HypoPTH n°3 « HypoPTH : Coordonner, comprendre, prévenir » Invitée : Pr Lucile Figueres, néphrologue et coordonnatrice du centre de… - Maladie rare – Prise en charge de l’angiœdème héréditaire : point sur les nouvelles recommandations
24 juin 2026 · 7 min
3éme épisode / 5, de la série sur l’angiœdème héréditaire. Episode 3 : Maladie rare – Prise en charge de l’angiœdème héréditaire : point sur les nouvelles recommandations Invitée… - Maladie rare – Organisation de la génétique au sein de la filière FILSLAN, les enjeux pour les patients et leur famille
22 juin 2026 · 12 min
3éme épisode / 3, de la série sur la filière FILSLAN. Episode 3 : Maladie rare – Organisation de la génétique au sein de la filière FILSLAN, les enjeux pour les patients et leur… - Maladie rare – Diagnostiquer un angiœdème héréditaire
17 juin 2026 · 11 min
2éme épisode / 5, de la série sur l’angiœdème héréditaire. Episode 2 : Maladie rare – Diagnostiquer un angiœdème héréditaire Invité : Dr Sébastien Sanges, médecin interniste,… - Maladie rare – FILSLAN : Le réseau ACT4ALS-MND
15 juin 2026 · 12 min
2éme épisode / 3, de la série sur la filière FILSLAN. Episode 2 : Maladie rare – FILSLAN : Le réseau ACT4ALS-MND Invitée : Pr Gaëlle Bruneteau, neurologue au sein du service de… - Maladie rare – Qu'appelle-t-on angiœdème héréditaire ?
10 juin 2026 · 7 min
1er épisode / 5, de la série sur l’angiœdème héréditaire. Episode 1 : Maladie rare – Qu'appelle-t-on angiœdème héréditaire ? Invité : Dr Fabien Pontille, médecin interniste,… - Maladie rare – FILSLAN : ses pathologies, son organisation
8 juin 2026 · 11 min
1er épisode / 3, de la série sur la filière FILSLAN. Episode 1 : Maladie rare – FILSLAN : ses pathologies, son organisation Invité : Pr Philippe Couratier, chef du service de… - Maladie rare – Parcours en néphrogénétique : point de vue du clinicien
22 mai 2026 · 12 min
3éme épisode / 3, de la série sur la filière ORKiD. Episode 3 : Maladie rare – Parcours en néphrogénétique : point de vue du clinicien Invitées : Pr Olivia Boyer, néphrologue… - Maladie rare – Parcours en néphrogénétique : point de vue du biologiste
18 mai 2026 · 10 min
2éme épisode / 3, de la série sur la filière ORKiD. Episode 2 : Maladie rare – Parcours en néphrogénétique : point de vue du biologiste Invité : Dr Guillaume Dorval, néphrologue… - Maladie rare – Présentation de la filière ORKiD
7 mai 2026 · 11 min
1er épisode / 3, de la série sur la filière ORKiD. Episode 1 : Maladie rare – Présentation de la filière ORKiD Invitées : Pr Aurélia Bertholet-Thomas, néphrologue pédiatre à… - Maladie rare – Vivre avec une néphropathie à IgA
4 mai 2026 · 7 min
5éme épisode / 5, de la série sur les néphropathies à IgA. Episode 5 : Maladie rare – Vivre avec une néphropathie à IgA Invitée : Mme Yvanie Caillé, fondatrice et vice-présidente… - Maladie rare – Prise en charge dentaire de la dysplasie cléidocrânienne
29 avril 2026 · 8 min
2éme épisode / 2, de la série sur la dysplasie cléidocrânienne. Episode 2 : Maladie rare – Prise en charge dentaire de la dysplasie cléidocrânienne Invitée : Pr Lisa Friedlander,… - Maladie rare – Prendre en charge une néphropathie à IgA
27 avril 2026 · 12 min
4éme épisode / 5, de la série sur les néphropathies à IgA. Episode 4 : Maladie rare – Prendre en charge une néphropathie à IgA Invité : Pr Khalil El Karoui, néphrologue,… - Maladie rare – Qu'appelle-t-on dysplasie cléidocrânienne ?
22 avril 2026 · 6 min
1er épisode / 2, de la série sur la dysplasie cléidocrânienne. Episode 1 : Maladie rare – Qu'appelle-t-on dysplasie cléidocrânienne ? Invitée : Pr Valérie Cormier-Daire,… - Maladie rare – Diagnostiquer une néphropathie à IgA
20 avril 2026 · 6 min
3éme épisode / 5, de la série sur les néphropathies à IgA. Episode 3 : Maladie rare – Diagnostiquer une néphropathie à IgA Invitée : Dr Evangeline Pillebout, néphrologue au sein… - Maladie rare - Maladies pulmonaires à mycobactéries non tuberculeuses
15 avril 2026 · 12 min
Episode spécial : Maladie rare - Maladies pulmonaires à mycobactéries non tuberculeuses Invitée : Pr Claire Andrejak, pneumologue au sein du service de pneumologie du CHU… - Maladie rare – Comprendre la Néphropathie à IgA
13 avril 2026 · 10 min
2éme épisode / 5, de la série sur les néphropathies à IgA. Episode 2 : Maladie rare – Comprendre la Néphropathie à IgA Invité : Pr Nicolas Maillard, néphrologue, chef de service… - Maladie rare - Le NeuroRare Minds Club
8 avril 2026 · 6 min
Episode spécial : Maladie rare - Le NeuroRare Minds Club Invitée : Mme Marie-Noëlle Babinet, psychologue, docteure en neuropsychologie au centre hospitalier du Vinatier, à Lyon,… - Maladie rare – Qu'appelle-t-on néphropathie à IgA ?
3 avril 2026 · 11 min
1er épisode / 5, de la série sur les néphropathies à IgA. Episode 1 : Maladie rare – Qu'appelle-t-on néphropathie à IgA ? Invitée : Dr Anna Duval, néphrologue au sein du service… - Maladie rare – La filière Filnemus
1 avril 2026 · 8 min
Invité : Pr Shahram Attarian, neurologue, professeur des universités à la faculté de médecine d’Aix-Marseille et praticien hospitalier, chef du service des maladies… - Maladie rare – Vivre avec un mycosis fongoïde
30 mars 2026 · 13 min
5éme épisode / 5, de la série sur le Lymphome T cutané. Episode 5 : Maladie rare – Vivre avec un mycosis fongoïde Invité : Mr Guy Bouguet, président de l'association ELLyE –… - Maladie rare - Horizon SMA n°5 « De l'enfance à l'âge adulte : accompagner le mouvement et l’autonomie »
24 mars 2026 · 5 min
Invitée : Dr Walther-Louvier, neuropédiatre au sein du service de neurologie pédiatrique du CHU de Montpellier, et responsable enfant et adulte du Centre de référence des… - Maladie rare – Episode spécial : syndrome de Sézary
23 mars 2026 · 12 min
4éme épisode / 5, de la série sur le Lymphome T cutané. Episode 4 : Maladie rare – Episode spécial : syndrome de Sézary Invitée : Dr Marie Perier-Muzet, dermatologue au sein du… - Maladie rare – Actions d’accompagnement de la filière BRAIN-TEAM
18 mars 2026 · 11 min
3éme épisode / 3, de la série sur la filière BRAIN-TEAM. Episode 3 : Maladie rare – Actions d’accompagnement de la filière BRAIN-TEAM Invitée : Madame Sophie Bernichtein, cheffe… - Maladie rare - Syndrome de Gilles de La Tourette
16 mars 2026 · 13 min
Episode spécial : Maladie rare - Syndrome de Gilles de La Tourette Invité : Dr Andreas Hartmann, neurologue au sein du département de neurologie de l'hôpital Pitié-Salpêtrière à… - Maladie rare – Prendre en charge un mycosis fongoïde
16 mars 2026 · 6 min
3éme épisode / 5, de la série sur le Lymphome T cutané. Episode 3 : Maladie rare – Prendre en charge un mycosis fongoïde Invitée : Dr Caroline Ram-Wolff, dermatologue au sein du… - Maladie rare – Présentation des maladies prises en charge par la filière BRAIN-TEAM
11 mars 2026 · 8 min
2éme épisode / 3, de la série sur la filière BRAIN-TEAM. Episode 2 : Maladie rare – Présentation des maladies prises en charge par la filière BRAIN-TEAM Invitée : Dr Claire…
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- LA RELAXATION PAR LES SONS DE LA NATURE – [email protected]
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- ALIMENTATION ÉMOTIONNELLE – KINÉ COACH SANTÉ
- ÉTATS DAMES – Stéphanie Jary
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- INcorporés – Olivia Schiwal
- TERRATYPIQUE – Sandrine ALVES
- LONG LIVE – Lucile Woodward
- Le Conseil Sport & Forme – Le Conseil Sport & Forme
- Retrouve la forme : perte de poids, santé, longévité – Bertrand Soulier
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Questions fréquentes
De quoi parle le podcast « RARE à l'écoute » ?
À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu : 🔍…
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Le dernier épisode « Qu'appelle-t-on orbitopathie basedowienne ? » est sorti le 26 octobre 2026.
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