Maladie rare – Présentation de la filière ORKiD

Épisode de RARE à l'écoute par Pyramidale Communication · 7 mai 2026 · 11 min

1er épisode / 3, de la série sur la filière ORKiD.

Episode 1 : Maladie rare – Présentation de la filière ORKiD

Invitées :

Pr Aurélia Bertholet-Thomas, néphrologue pédiatre à l'hôpital Femme Mère Enfant des Hospices Civils de Lyon et animatrice de la filière ORKiD, et Mme Jennifer Radenac, cheffe de projet de la filière ORKiD.

https://www.chu-lyon.fr/service-de-nephrologie-rhumatologie-dermatologie-pediatriques

https://www.chu-montpellier.fr/fr/

https://www.filiereorkid.com/

1️⃣ Qu’est-ce que la filière ORKiD ? [0’34 – 2’19]

✔️ Filière nationale maladies rares labellisée depuis 2014, dédiée aux maladies rénales rares.

✔️ Environ 35000 patients suivis.

✔️ Coordonne les acteurs pour améliorer le parcours de soins, la recherche et l’information.

2️⃣ Comment est organisée la filière ORKiD ? Quels sont les acteurs qui la constituent ? [2’20 – 3’45]

✔️ Organisation en réseau national structuré : 4 centres de référence coordonnateurs, 15 centres de référence et 38 centres de compétences.

✔️ Regroupe une large communauté d’acteurs : professionnels de santé, chercheurs, sociétés savantes et associations de patients.

✔️ Pilotage assuré par une équipe d’animation dédiée et des chargés de mission déployant les actions sur le terrain.

3️⃣ Quelles sont les principales actions portées par la filière ORKiD ? [3’46 -6’55]

✔️ Réduire l’errance diagnostique, notamment via le dépistage et la génétique.

✔️ Structurer et améliorer le parcours de soins des patients.

✔️ Former, informer et coordonner les acteurs (professionnels, patients, réseau).

4️⃣ Quelle est la place de la recherche au sein de la filière ORKiD ? [6’56 – 8’47]

✔️ Recherche omniprésente au sein de la filière : soutien à projets, accompagnement des équipes.

✔️ Structuration pour accélérer les essais cliniques et l’inclusion des patients.

✔️ Développement de collaborations nationales et européennes.

5️⃣ Quels sont les enjeux de la filière ORKiD pour les années à venir ? [8’48 – 10’52]

✔️ Priorité aux patients et à l’équité d’accès aux soins dans le cadre du 4ème Plan National Maladies Rares.

✔️ Développement de l’innovation (IA, santé numérique) et de la formation.

✔️ Renforcement du maillage territorial et des parcours de transition.

✔️ Ouverture européenne et coopération internationale.

L’équipe :

Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute

Cyril Cassard – Journaliste/Animation

Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares :

- Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles.

- Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé.

- Des Lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations.

Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soins pour les patients atteints de maladies rares.

Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : www.rarealecoute.com

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À propos du podcast

À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur…

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