Maladie rare – Présentation de la filière OSCAR

Épisode de RARE à l'écoute par Pyramidale Communication · 14 septembre 2026 · 9 min

Maladie rare – Présentation de la filière OSCAR

Invitée :

Pr Agnès Linglart, pédiatre, cheffe du service d’endocrinologie et diabète de l’enfant à l’hôpital Bicêtre Paris-Saclay, animatrice de la filière OSCAR, coordonnatrice nationale et responsable du Centre de référence des maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphate (CAP).

https://www.aphp.fr/bicetre/service-d-endocrinologie-et-diabete-de-lenfant

https://www.filiere-oscar.fr/

1️⃣ Qu’est-ce que la filière OSCAR ? [0’53 – 3’03]

✔️ Filière maladies rares dédiée aux pathologies de l’os, de la croissance, du métabolisme minéral et aux pathologies dentaires.

✔️ Coordination des acteurs et amélioration des parcours de soins, de l’accès au diagnostic aux centres experts et aux traitements.

✔️ Soutien à la recherche, aux registres nationaux et européens et au développement de traitements innovants.

✔️ Formation des professionnels de santé, accompagnement des patients et sensibilisation du grand public et des institutions.

2️⃣ Comment est organisée la filière OSCAR ? [3’04 – 3’52]

✔️ Accompagnement des patients tout au long de son parcours de soins.

✔️ Continuité du suivi de l’enfance à l’âge adulte.

3️⃣ Pourquoi s’adresser à la filière OSCAR ? [3’53 -4’49]

✔️ Accès à des équipes expertes et pluridisciplinaires réparties sur l’ensemble du territoire.

✔️ Diagnostic plus précoce et parcours de soins harmonisé au sein de la filière.

✔️ 83 centres de soins permettant une prise en charge au plus près du domicile des patients.

4️⃣ Comment la filière OSCAR contribue-t-elle à faire progresser la recherche, l’innovation et les traitements ? [4’50 – 6’57]

✔️ Soutien aux essais cliniques, financement annuel de projets de recherche portés par les équipes de la filière.

✔️ Diffusion des résultats auprès des professionnels de santé et des patients, notamment lors de la journée annuelle OSCAR et via des contenus dédiés.

✔️ Participation à des réseaux européens et internationaux pour faire progresser les connaissances et les traitements des maladies rares et ultra-rares.

5️⃣ Quels sont les grands enjeux de la filière OSCAR dans les années à venir ? [6’58– 8’28]

✔️ Améliorer le diagnostic précoce, notamment en développant le dépistage néonatal.

✔️ Renforcer l’accompagnement des patients à toutes les étapes de la vie, de l’enfance au vieillissement.

✔️ Accélérer la recherche, notamment grâce aux biobanques, et poursuivre la sensibilisation du grand public.

L’équipe :

Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute

Cyril Cassard – Journaliste/Animation

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RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares :

- Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles.

- Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé.

- Des Lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations.

Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soins pour les patients atteints de maladies rares.

Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : www.rarealecoute.com

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À propos du podcast

À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur…

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