Maladie rare – Malformations cardiaques congénitales complexes et troubles du neurodéveloppement

Épisode de RARE à l'écoute par Pyramidale Communication · 19 octobre 2026 · 10 min

3ème épisode / 3, de la série sur la filière Cardiogen.

Episode 3 : Maladie rare – Malformations cardiaques congénitales complexes et troubles du neurodéveloppement

Invités :

Pr Damien Bonnet, cardiologue, chef du service de cardiologie pédiatrique et congénitale de l’hôpital Necker-Enfants malades à Paris et coordinateur du Centre de référence des malformations cardiaques congénitales complexes (M3C), et le Dr Johanna Calderon, neuropsychologue, chercheuse à l’Inserm et directrice du Centre neurocardiaque du M3C.

https://maladiesrares-necker.aphp.fr//m3c/

https://www.carpedemm3c.com/centre-neuro-cardiaque-du-m3c-necker

https://www.filiere-cardiogen.fr/

1️⃣ Qu'appelle-t-on malformations cardiaques congénitales complexes ? [0’55 – 1’39]

✔️ Les malformations cardiaques congénitales complexes associent plusieurs anomalies du cœur ou des gros vaisseaux.

✔️ Souvent diagnostiquées dès la naissance, elles peuvent provoquer une cyanose ou une insuffisance cardiaque et nécessiter une intervention précoce.

2️⃣ Quand et comment les difficultés du neurodéveloppement sont-elles repérées chez les enfants concernés ? [1’40 – 2’37]

✔️ Les difficultés du neurodéveloppement sont souvent repérées à l’entrée à l’école, par les parents ou les enseignants.

✔️ Un dépistage plus précoce, dès les premiers mois de vie, permettrait d’adapter rapidement la prise en charge.

3️⃣ Quels symptômes et facteurs de risque doivent alerter ? [2’38 -5’47]

✔️ Les difficultés peuvent apparaître dès les premiers mois : troubles du tonus, de la coordination et du langage, puis difficultés d’attention, de concentration, d’organisation ou de régulation émotionnelle à l’âge scolaire.

✔️ Le risque augmente avec la complexité de la cardiopathie, la cyanose, les complications neurologiques et les difficultés d’accès aux soins.

4️⃣ Comment s’organisent le repérage précoce et la prise en charge de ces troubles ? [5’48– 7’37]

✔️ Le repérage doit débuter dès la sortie de l’hôpital et se poursuivre aux étapes clés du développement, notamment à l’entrée au CP et au collège.

✔️ Le suivi porte sur le développement psychomoteur, les fonctions exécutives, l’adaptation sociale et, à l’adolescence, la santé mentale.

5️⃣ Comment accompagner les patients, de l’enfance à l’âge adulte, dans leur développement, leur scolarité et leur qualité de vie ? [7’38– 9’29]

✔️ Le suivi neurodéveloppemental doit être intégré au suivi cardiologique et poursuivi régulièrement de l’enfance à l’âge adulte.

✔️ Il vise à favoriser la réussite scolaire, le bien-être psychologique, l’autonomie et la qualité de vie des patients.

L’équipe :

Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute

Cyril Cassard – Journaliste/Animation

Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares :

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