Maladie rare – FILSLAN : Le réseau ACT4ALS-MND

Épisode de RARE à l'écoute par Pyramidale Communication · 15 juin 2026 · 12 min

2éme épisode / 3, de la série sur la filière FILSLAN.

Episode 2 : Maladie rare – FILSLAN : Le réseau ACT4ALS-MND

Invitée :

Pr Gaëlle Bruneteau, neurologue au sein du service de neurologie de l’hôpital Pitié-Salpêtrière à Paris, membre du Centre de Référence SLA Paris Île-de-France et co-coordonnatrice du réseau ACT4ALS-MND.

https://www.aphp.fr/pitie-salpetriere/service-de-neurologie

https://act4als.org/

https://portail-sla.fr/

1️⃣ Qu'est-ce que le réseau ACT4ALS-MND ? [0’56 – 1’38]

✔️ Réseau français de recherche clinique dédié à la SLA et aux maladies du motoneurone.

✔️ Créé en 2020 à l’initiative de FILSLAN.

✔️ Regroupe les 22 centres de référence et de compétence répartis sur tout le territoire français.

2️⃣ Comment est-il structuré ? [1’38 – 2’58]

✔️ Coordination centrale à l’Institut du cerveau par une équipe dédiée.

✔️ Organisation reposant sur un comité de coordination, un conseil scientifique et les 22 centres SLA français.

✔️ Réseau labellisé F-CRIN en 2021.

3️⃣ Quels sont les objectifs de ACT4ALS-MND ? [2’59 -4’17]

✔️ Développer les essais cliniques dans la SLA et les maladies du motoneurone.

✔️ Faciliter l’accès et la participation des patients français à la recherche.

✔️ Soutenir et coordonner l’ensemble des projets de recherche, renforcer l’attractivité de la France dans ce domaine.

4️⃣ Comment ce réseau facilite-t-il l'accès des patients aux essais cliniques ? [4’18 – 7’23]

✔️ Mobilise les 22 centres SLA français pour élargir l’accès aux essais cliniques.

✔️ Facilite et accélère la mise en œuvre d’études cliniques.

✔️ Accompagne les projets de recherche de leur conception jusqu’au suivi des patients.

5️⃣ Quelles actions ont été rendues possibles grâce à sa mise en place ? [7’24 – 9’00]

✔️ Augmentation du nombre d’essais thérapeutiques, de centres participants et de patients inclus.

✔️ Meilleure position de la France en Europe pour le recrutement dans les essais SLA.

✔️ Accès aux essais élargi grâce à une plus forte implication des centres de la filière.

6️⃣ Quelles sont les ambitions d'ACT4ALS-MND pour les années à venir dans la lutte contre la sclérose latérale amyotrophique ? [9’00 – 11’12]

✔️ Accélérer la mise en place des essais cliniques précoces grâce au dispositif fast-track.

✔️ Développer les essais plateforme pour tester plusieurs traitements simultanément.

✔️ Soutenir de grandes cohortes de recherche, notamment sur le microbiote intestinal et la SLA (cohorte ALS-Gut).

L’équipe :

Virginie Druenne - Ambassadrice RARE à l’écoute

Cyril Cassard – Journaliste/Animation

Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur…

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