Maladie rare - Le NeuroRare Minds Club

Épisode de RARE à l'écoute par Pyramidale Communication · 8 avril 2026 · 6 min

Episode spécial : Maladie rare - Le NeuroRare Minds Club

Invitée :

Mme Marie-Noëlle Babinet, psychologue, docteure en neuropsychologie au centre hospitalier du Vinatier, à Lyon, et praticienne au centre de référence maladies rares coordonnateur GénoPsy Lyon de la filière AnDDI-Rares, dédié aux troubles du comportement d’origine génétique.

https://centre-ressource-rehabilitation.org/genopsy

https://anddi-rares.org/

1️⃣ Qu’est-ce que le NeuroRare Minds Club ? [0’39 – 0’58]

✔️ Réseau de psychologues et neuropsychologues favorisant les échanges et le partage d’expertise autour des maladies rares.

2️⃣ Comment est née l’idée de ce club ? [0’59 – 1’37]

✔️ Constat d’un isolement des praticiens face à des situations complexes en maladies rares.

✔️ Volonté de fédérer un réseau de psychologues et neuropsychologues concernés par ces pathologies.

3️⃣ Comment fonctionne le NeuroRare Minds Club ? [1’38 – 2’33]

✔️ Fonctionnement articulé autour d’échanges rapides via messagerie instantanée et de réunions bimestrielles en visioconférence, permettant le partage de cas cliniques, de ressources et de thématiques spécifiques.

4️⃣ Quels résultats ont été obtenus depuis sa création ? [2’33 – 3’24]

✔️ Création d’un réseau national, soutien entre praticiens et développement de projets collaboratifs en recherche sur les maladies rares.

5️⃣ Quelle est l’ambition du NeuroRare Minds Club pour l’avenir ? [3’25 – 4’31]

✔️ Développer la recherche et créer des ressources pour mieux comprendre les profils cognitifs et comportementaux des syndromes rares.

6️⃣ Quel message transmettre aux auditeurs ? [4’32 – 5’23]

✔️ Encourager les professionnels à accompagner les personnes avec des maladies rares en s’appuyant sur le soutien du réseau.

L’équipe :

Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute

Cyril Cassard – Journaliste/Animation

Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares :

- Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles.

- Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé.

- Des Lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations.

Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soins pour les patients atteints de maladies rares.

Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : www.rarealecoute.com

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À propos du podcast

À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur…

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