Maladie rare - Syndrome de Gilles de La Tourette

Épisode de RARE à l'écoute par Pyramidale Communication · 16 mars 2026 · 13 min

Episode spécial : Maladie rare - Syndrome de Gilles de La Tourette

Invité :

Dr Andreas Hartmann, neurologue au sein du département de neurologie de l'hôpital Pitié-Salpêtrière à Paris, coordinateur du centre de référence Stéréotypies motrices rares et syndrome Gilles de la Tourette, affilié à la filière Brain-Team et coordinateur de la rédaction du PNDS sur le syndrome Gilles de la Tourette, réalisé sous l'égide de la filière Brain-Team.

https://pitiesalpetriere.aphp.fr/centre-syndrome-gilles-de-la-tourette/

https://brain-team.fr/

1️⃣ Qu’appelle-t-on syndrome de Gilles de La Tourette ? [0’35 – 2’04]

✔️ Tics moteurs et vocaux multiples depuis plus d’un an, début avant 18 ans.

✔️ Trouble neurodéveloppemental décrit par Gilles de la Tourette, touchant 0,5 à 1% des enfants en âge scolaire.

2️⃣ Quelles en sont les manifestations cliniques ? [2’05 – 3’10]

✔️ Tics moteurs simples ou complexes.

✔️ Tics vocaux simples ou complexes.

3️⃣ Quels sont les mythes à déconstruire concernant cette maladie rare ? [3’11 –4’11]

✔️ La coprolalie et les gestes obscènes ne sont pas obligatoires.

✔️ Le comportement et l’intelligence ne sont pas altérés par le syndrome lui-même.

✔️ Une vie normale est le plus souvent possible malgré les tics.

4️⃣ Quelle est sa physiopathologie ? [4’11 – 5’17]

✔️ Trouble du neurodéveloppement lié à une maturation cérébrale atypique, notamment des circuits neuronaux.

✔️ Physiopathologie encore incomplètement élucidée.

5️⃣ Quels sont les enjeux de prise en charge du syndrome de Gilles de La Tourette ? [5’18 – 6’48]

✔️ Adapter la prise en charge à la demande du patient en fonction de l’impact des tics sur la qualité de vie.

6️⃣ Quelle prise en charge proposer aux patients concernés ? [6’49– 9’22]

✔️ Prise en charge graduée : TCC (thérapie cognitive et comportementale) en première intention, médicaments à faibles doses si nécessaire, et options ciblées pour les formes sévères.

7️⃣ Comment s’opère le suivi ? [9’23 – 10’37]

✔️ Suivi régulier et global : 1-2 fois par an pour évaluer tics, traitements et comorbidités en collaboration avec les psychiatres/pédopsychiatres.

✔️ De l’enfance à la fin de l’adolescence, les tics diminuant souvent à l’âge adulte.

8️⃣ Quelles sont les pistes de recherche actuelles sur la maladie ? [10’38 – 12’18]

✔️ Développement de nouvelles thérapies comportementales, médicaments spécifiquement ciblés sur les tics, approches innovantes.

L’équipe :

Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute

Cyril Cassard – Journaliste/Animation

Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares :

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