Maladie rare – Actions d’accompagnement de la filière BRAIN-TEAM

Épisode de RARE à l'écoute par Pyramidale Communication · 18 mars 2026 · 11 min

3éme épisode / 3, de la série sur la filière BRAIN-TEAM.

Episode 3 : Maladie rare – Actions d’accompagnement de la filière BRAIN-TEAM

Invitée :

Madame Sophie Bernichtein, cheffe de projet de la filière BRAIN-TEAM.

https://brain-team.fr/

1️⃣ Quel est le rôle d’un chef de projet au sein de la filière BRAIN-TEAM ? [0’33 – 1’11]

✔️ Coordonner l’activité des centres maladies rares neurologiques affiliés à BRAIN-TEAM.

✔️Mobiliser un réseau d’acteurs clés autour de la prise en charge globale des patients.

2️⃣ Quels sont les objectifs de la plateforme d’accompagnement médico-social de BRAIN-TEAM ? [1’12 – 3’02]

✔️ Soutien aux patients présentant des troubles cognitifs et moteurs évolutifs, souvent complexes.

✔️ Accompagnement des familles et des soignants face à des besoins médico-sociaux variés (droits, dossiers MDPH, séjours de répit, entrée en institution).

✔️ Coordination entre les actions sanitaires et médico-sociales pour un parcours de vie et de soins global.

3️⃣ En quoi le programme AIDAN se distingue-t-il dans l’accompagnement des aidants ? [3’03 -6’22]

✔️ Soutien aux aidants avec modules pluridisciplinaires adaptés à leurs besoins.

✔️ Thématiques clés : rôle d’aidant, médico-social, juridique, médiation familiale, santé et bien-être, relations entre aidants, évolution de la pathologie.

✔️ Groupes de taille humaine pour favoriser les échanges avec les professionnels.

4️⃣ Quel est le rôle du centre de ressources psychologiques ; comment soutient-il la coordination des acteurs de soins ? [6’23 – 8’01]

✔️ Soutien psychologique adapté pour patients et proches.

✔️ Accompagnement des associations de patients.

✔️ Coordination et formation des professionnels des centres BRAIN-TEAM.

5️⃣ Quels nouveaux services propose BRAIN-TEAM pour renforcer l’accompagnement des patients ? [8’02 – 10’30]

✔️ Pôle kinésithérapie : accès à la rééducation et formation des professionnels.

✔️ Brain Mouv’ : outils d’auto-rééducation en ligne pour les patients.

✔️ Brain CAAT : communication alternative adaptée pour patients en perte d’autonomie.

L’équipe :

Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute

Cyril Cassard – Journaliste/Animation

Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares :

- Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles.

- Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé.

- Des Lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations.

Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soins pour les patients atteints de maladies rares.

Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : www.rarealecoute.com

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À propos du podcast

À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur…

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