Maladie rare – Prise en charge dentaire de la dysplasie cléidocrânienne

Épisode de RARE à l'écoute par Pyramidale Communication · 29 avril 2026 · 8 min

2éme épisode / 2, de la série sur la dysplasie cléidocrânienne.

Episode 2 : Maladie rare – Prise en charge dentaire de la dysplasie cléidocrânienne

Invitée :

Pr Lisa Friedlander, professeur de médecine bucco-dentaire au sein du service de chirurgie maxillo-faciale à l’hôpital Necker–Enfants malades à Paris.

https://www.aphp.fr/necker-enfants-malades/service-de-chirurgie-maxillo-faciale-et-chirurgie-plastique-pediatrique

1️⃣ Quelles sont les principales manifestations dentaires et maxillo-faciales de la dysplasie cléidocrânienne ? [0’30 – 1’53]

✔️ Retard d’éruption des dents permanentes et persistance des dents temporaires.

✔️ Dents incluses (non éruptées) et nombreuses dents surnuméraires.

✔️ Hypoplasie du maxillaire supérieur.

✔️ Malpositions dentaires et troubles de l’occlusion.

2️⃣ Pourquoi les atteintes dentaires sont-elles fréquentes et caractéristiques de cette maladie rare ? [1’54 – 3’09]

✔️ Mutation génétique entraînant des anomalies du développement osseux et dentaire.

✔️ Blocage mécanique et biologique de l’éruption dentaire, expliquant des atteintes fréquentes et caractéristiques.

3️⃣ Quels signes doivent alerter les dentistes ou les orthodontistes ? À qui adresser les patients en cas de suspicion d’une dysplasie cléidocrânienne ? [3’10 -4’26]

✔️ Signes d’alerte : retard important d’éruption des dents permanentes, persistance des dents temporaires, dents incluses multiples à la radiographie, dents surnuméraires.

✔️ Orientation : suspicion de forme syndromique nécessitant une prise en charge spécialisée via les filières maladies rares (TeteCou et OSCAR).

4️⃣ Comment s’opère la prise en charge bucco-dentaire des patients concernés ? [4’27 – 5’39]

✔️ Bilan complet initial avec imagerie.

✔️ Prise en charge chirurgicale et orthodontique.

5️⃣ Pourquoi cette prise en charge repose-t-elle sur une approche multidisciplinaire et s’inscrit-elle dans le temps long ? [5’40 – 6’34]

✔️ Approche multidisciplinaire : coordination indispensable entre dentistes, orthodontistes, chirurgiens maxillo-faciaux et généticiens.

✔️Planification dès l’enfance avec des décisions ayant un impact durable sur le développement dentaire, fonctionnel et esthétique à l’adolescence et à l’âge adulte.

6️⃣ Quels sont les principaux défis pour les patients et les équipes soignantes ? [6’35 – 7’34]

✔️ Parcours de soins long et complexe, débutant dans l’enfance et se poursuivant jusqu’à la fin de la croissance, avec plusieurs interventions (chirurgie, orthodontie, reconstructions).

✔️ Nécessité d’une coordination étroite pour organiser une prise en charge personnalisée et continue.

L’équipe :

Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute

Cyril Cassard – Journaliste/Animation

Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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