Maladie rare – La filière BRAIN-TEAM

Épisode de RARE à l'écoute par Pyramidale Communication · 4 mars 2026 · 9 min

1er épisode / 3, de la série sur la filière BRAIN-TEAM.

Episode 1 : Maladie rare – La filière BRAIN-TEAM

Invité :

Pr Christophe Verny, neurologue, chef du service de neurologie et président de la Commission médicale d’établissement du CHU d’Angers, coordinateur des centres de référence Neurogènes et Maladie de Huntington et autres chorées d’Angers, et animateur de la filière BRAIN-TEAM.

https://www.chu-angers.fr/offre-de-soins/centres-de-reference-de-ressources/centre-de-reference-maladies-neurogenetiques-55810.kjsp

https://brain-team.fr/

1️⃣ Qu’est-ce que la filière BRAIN-TEAM ? [0’48 – 1’25]

✔️ Filière nationale maladies rares, une des trois filières spécialisées en maladies neurologiques rares.

✔️ Prise en charge des maladies du système nerveux central avec troubles cognitifs et moteurs.

✔️ Labellisée depuis 10 ans, récemment relabellisée.

2️⃣ Comment est organisée la filière BRAIN-TEAM ? [1’26 – 2’35]

✔️Filière coordonnée par un animateur, appuyé par deux chefs de projet et une équipe dédiée.

✔️Réseau structuré autour de 43 centres de référence et de plus d’une centaine de centres de compétence.

3️⃣ Quels sont les membres actifs qui la constituent ? [2’35 -4’01]

✔️ Centres de référence coordonnateurs et leur réseau (centres de référence et centres de compétence).

✔️ Associations de patients, membres à part entière de la filière, participant à toutes les instances et décisions.

✔️ Laboratoires de diagnostic associés aux activités de la filière.

✔️ Laboratoires de recherche en maladies rares neurologiques.

4️⃣ Quelles sont les principales actions portées par BRAIN-TEAM ? [4’02 – 6’19]

✔️ Lutte contre l’errance diagnostique : Plan France Médecine Génomique 2025, Réunion de Concertation Pluridisciplinaire...

✔️ Implication des structures médico-sociales.

✔️ Rédaction des protocoles nationaux de diagnostic et de soins.

✔️ Mise en place de programmes d’éducation thérapeutique des patients (ETP).

5️⃣ Quelle est l’ambition de la filière BRAIN-TEAM dans les années à venir ? [6’20 – 8’32]

✔️ Déploiement des thérapies géniques et innovantes.

✔️ Renforcement des équipes pluridisciplinaires.

✔️ Anticipation d’une nouvelle organisation des soins pour l’accès à ces traitements.

L’équipe :

Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute

Cyril Cassard – Journaliste/Animation

Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares :

- Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles.

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À propos du podcast

À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur…

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