Maladie rare – Prendre en charge une mastocytose

Épisode de RARE à l'écoute par Pyramidale Communication · 16 février 2026 · 10 min

4éme épisode / 5, de la série sur les mastocytoses.

Episode 4 : Maladie rare – Prendre en charge une mastocytose

Invité :

Dr Clément Gourguechon, médecin interniste au sein du service d'hématologie clinique et thérapie cellulaire du CHU d'Amiens, coordinateur du centre de compétences des mastocytoses d'Amiens affilié à la filière MARiH.

https://www.chu-amiens.fr

https://marih.fr/

1️⃣ Quels sont les enjeux de la prise en charge des mastocytoses ? [0’38 – 2’31]

✔️ Enjeu diagnostique, souvent retardé en raison du caractère rare et aspécifique de la maladie.

✔️ Une prise en charge adaptée repose sur un diagnostic précoce et le contrôle des symptômes.

Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/mastocytoses/

2️⃣ Quels sont les spécialistes impliqués ? [2’32 – 4’33]

✔️ Prise en charge multidisciplinaire du fait de ses manifestations variées.

✔️ Les dermatologues et hématologues sont centraux, selon la forme de la maladie, avec l’intervention possible d’autres spécialistes.

✔️ Des centres experts nationaux (CEREMAST) assurent une prise en charge spécialisée et coordonnée.

3️⃣ Quels conseils donner aux patients afin de contrôler les facteurs déclenchants de leurs symptômes ? [4’34 -6’16]

✔️ Le stress est un facteur majeur : sa gestion peut réduire significativement les symptômes.

✔️ L’alimentation et certains facteurs circonstanciels peuvent déclencher des symptômes, justifiant des actions ciblées au cas par cas, sans restriction excessive.

4️⃣ Existe-t-il des contre-indications auxquelles les patients doivent faire attention ? [6’17 – 7’17]

✔️ Pas de contre-indication stricte à la prise en charge médicale ou aux examens.

✔️ Certaines précautions concernent certains médicaments ; des alternatives sûres existent.

5️⃣ Quelle prise en charge proposer aux patients atteints de mastocytose ? [7’18 – 8’19]

✔️ Eviction des facteurs déclenchants, traitements symptomatiques.

✔️ Traitements spécifiques, réservés aux formes agressives ou très symptomatiques.

6️⃣ Quel suivi recommander ? [8’20 – 9’18]

✔️ Pour les formes avancées ou agressives, le suivi est rapproché (mensuel à tous les trois mois).

✔️ Pour les formes non agressives, le suivi est individualisé.

L’équipe :

Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute

Cyril Cassard – Journaliste/Animation

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RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares :

- Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles.

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