Maladie rare - Page Instagram « Vivre avec SMA »

Épisode de RARE à l'écoute par Pyramidale Communication · 18 février 2026 · 14 min

Invités :

Sylvie Hirrien, directrice communication et engagement patients de Biogen France, et Benoît Bauwens, directeur de l'unité Maladies Rares de Biogen France.

https://www.instagram.com/vivre.avec.sma/

https://www.biogen.fr/

1️⃣ Pourquoi créer une page Instagram dédiée à la SMA ? [1’02 – 3’02]

✔️ La SMA touche tous les âges et génère un fort besoin d’informations, de partage d’expériences et de lutte contre l’isolement des patients.

✔️ 87% des 18-34 ans jugent pertinent de s'informer sur la santé et le bien-être sur les réseaux sociaux.

✔️ Les réseaux sociaux permettent d’informer et d’engager les patients.

2️⃣ Quelle place l’expérience du quotidien des patients atteints de SMA occupe-t-elle dans cette approche ? [3’03 – 4’25]

✔️ Les patients et leurs proches recherchent des informations fiables sur la vie quotidienne avec la SMA.

✔️ Biogen a souhaité innover dans la manière de communiquer avec les patients.

✔️ La page Instagram vivre.avec.sma fournit des contenus fiables et centrés sur le vécu des patients.

3️⃣ Comment définir le ton juste pour parler de cette maladie rare ? [4’26 –6’39]

✔️ Un ton accessible et positif, basé sur l’écoute des patients et des experts, pour faciliter le partage d’expérience.

✔️ Contenus fiables et rigoureux, garantissant la précision scientifique tout en restant engageants.

4️⃣ En quoi une présence structurée sur les réseaux sociaux peut-elle aider les patients à renforcer leur suivi médical ? [6’40 – 8’59]

✔️ La page Instagram vivre.avec.sma rappelle l’importance du suivi médical et du lien avec les centres experts.

✔️ Elle offre un espace de partage pour aider les patients à se reconnecter à leur parcours de soins.

5️⃣ Quels critères ont guidé le choix de l’Agence partenaire pour réaliser ce projet ? [9’00 – 9’55]

✔️ Choisir un partenaire ayant une solide connaissance des maladies rares et des formats innovants : Pyramidale Communication.

✔️ S’assurer d’un alignement des valeurs et de l’engagement sur la SMA et les maladies rares.

6️⃣ Quel rôle joue Arthur Baucheron en tant que parrain de vivre.avec.sma ? [9’56 – 12’09]

✔️ Arthur Baucheron incarne la positivité et inspire les jeunes patients SMA.

✔️ Il collabore activement à la création de contenus, en facilitant le partage d’expériences et en donnant un visage inspirant à la page.

7️⃣ Quelle est l’ambition de vivre.avec.sma auprès des patients atteints de la SMA ? [12’10 – 13’15]

✔️ Faire de la page un lieu d’échange et de partage, fédérant une communauté d’entraide autour de contenus positifs et pratiques.

✔️ Contribuer à changer la perception de la SMA auprès du grand public, en montrant que les personnes touchées ont en eux une force qui leur permet de surmonter les difficultés du quotidien.

L’équipe :

Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute

Cyril Cassard – Journaliste/Animation

Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

_________________________________________________

RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares :

- Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles.

- Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé.

- Des Lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations.

Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares.

Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : www.rarealecoute.com

Autres épisodes de « RARE à l'écoute »

À propos du podcast

À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur…

RARE à l'écoute

Épisodes similaires

Tous les épisodes de RARE à l'écoute · Plus de podcasts Health Fitness