Maladie rare – Vivre avec une mastocytose

Épisode de RARE à l'écoute par Pyramidale Communication · 23 février 2026 · 11 min

5éme épisode / 5, de la série sur les mastocytoses.

Episode 5 : Maladie rare – Vivre avec une mastocytose

Invitée :

Mme Isabelle Gabilly, présidente adjointe de l'association ASSOMAST.

https://assomast.org/

1️⃣ Quelles sont les circonstances de découverte d’une mastocytose ? [0’23 – 2’10]

✔️Premiers signes cutanés évocateurs (tâches chamoisées) conduisant à un diagnostic initial de mastocytose cutanée.

✔️Apparition progressive de symptômes systémiques longtemps minimisés.

✔️Bilan complémentaires, biopsie médullaire révélant le diagnostic de mastocytose systémique.

Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/mastocytoses/

2️⃣ Comment expliquer la période d’errance avant le diagnostic de mastocytose systémique ? [2’11 – 3’11]

✔️Maladie rare et peu connue, avec peu de spécialistes formés à l’époque.

3️⃣ Comment s’organise la prise en charge ? [3’12 -4’13]

✔️ Suivi au CEREMAST, centre de référence des mastocytoses.

4️⃣ Quelles sont les motivations à rejoindre l'Association ASSOMAST ? [4’14 – 6’40]

✔️ Bénéficier de soutien et partager son expérience avec d’autres patients confrontés à des situations similaires.

5️⃣ Quel rôle joue l’association auprès des patients ? [6’41 – 9’24]

✔️Représenter et défendre les patients atteints de mastocytoses auprès des instances médicales, juridiques et gouvernementales.

✔️Soutenir et accompagner les patients et leur entourage : sensibilisation, amélioration de la prise en charge, ateliers d’échanges, aide administrative.

6️⃣ Quel message transmettre aux auditeurs ? [9’25 – 10’09]

✔️ Les symptômes des patients sont bien réels.

L’équipe :

Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute

Cyril Cassard – Journaliste/Animation

Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur…

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